Kinder mit Diabetes: Ja zur frühen Diagnose! … Aber wie?

00:00:03:

00:00:08: Wie funktioniert Arzneimittelproduktion, Forschung und Entwicklung?

00:00:13: Wie und wo wird geforscht?

00:00:14: Welche Position nimmt Österreich im internationalen Zusammenspiel ein?

00:00:19: Und welche Mythen können mit einem Faktencheck erklärt werden?

00:00:22: Der Podcast Am Mikroskop widmet sich dem Themenkreis Pharmazeutische Produktion, Forschung und Entwicklung.

00:00:30: Eine Initiative von Fachverband Chemische Industrie und Forum der Forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich.

00:00:37: Medienpartner des Podcasts ist mit Media Relatus.

00:00:42: Folge XLIII Kinder mit Diabetes.

00:00:47: Ja, zur frühen Diagnose, aber wie?

00:00:51: Typ I Diabetes ist die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter.

00:00:57: Die Autoimmunerkrankung wird häufig späterkannt, teilweise erst bei Auftreten schwerer Komplikationen.

00:01:03: Dabei könnte der ungenutzte Hebel der Früherkennung die Erkrankung schon vor den ersten Anzeichen entdecken, den jungen Betroffenen Leid ersparen und dem Gesundheitswesen zur Stabilität verhelfen.

00:01:15: Dafür sind strukturelle Veränderungen im Gesundheitssystem und das Weiterführen begonnener Initiativen notwendig.

00:01:23: Schaffen wir das?

00:01:25: Mein Name ist Martina Rupp und ich spreche darüber.

00:01:28: Mit Assistenzprofessoren, Privatozentin, Dr.

00:01:31: Elke Fröhlich-Reiterer, Leiterin Bereich Diabetes und Endocrinologie, der Uniklinik für Kinder und Jugendheilkunde Graz.

00:01:40: Diplominschne Harald Führer, Präsident von Wir sind Diabetes, der Patienten ... Entschuldigung?

00:01:46: ... der Patientenvertretung der Dach.

00:01:49: der Patientenvertretung und Dachorganisation der Diabetes-Selbsthilfe Österreich sowie passt, ob man von Diabär, Verein für Diabetiker der Universitätskinderklinik Graz sowie Thomas Führer, erst dem erweiterten Vorstand von Wir sind Diabetes für die Jugendarbeit zuständig und Mitglied im EU Advisory Board.

00:02:10: Herzlich willkommen Ihnen allen.

00:02:12: Hallo.

00:02:12: Grüß Gott.

00:02:13: Danke für die Einladung.

00:02:15: Frau Prof.

00:02:15: Fröhlich-Reiterer, Diabetes als Erkrankung ist natürlich breit bekannt.

00:02:20: Warum also rückt Typ I Diabetes jetzt wieder mehr in den Fokus?

00:02:24: Ja, Typ I Diabetes ist eine der häufigsten chronischen Stoffwechselerkrankungen im Kindes- und Jugendalter.

00:02:29: Und die Inzidenz, die Zahl der Neuerkrankungen, ist in den letzten dreißig Jahren starkgestiegen.

00:02:34: Nicht nur bei uns in Österreich, sondern auch weltweit.

00:02:37: Und es sind immer mehr Kinder und Jugendlichen von Typ I Diabetes betroffen.

00:02:42: Das ist eine chronische Erkrankung und rückt deshalb in den Fokus, weil wir eine so starke Zonahme sehen.

00:02:48: Und zweitens, weil es jetzt Möglichkeiten gibt, die einst Diabetes früh zu erkennen.

00:02:53: Wodurch

00:02:53: erklärt sich diese starke Zonahme?

00:02:56: Das wissen wir leider nicht, ja.

00:02:57: Die Batogenese, also die Krankheitsentstehung von DÖB-I-Diabetes, ist noch nicht gänzlich geklärt.

00:03:02: Man weiß, dass das ein Teil einer genetischer Hintergrund ist und dass dann andere Faktoren, wie wir, noch Umweltfaktoren dazu beitragen, dass diese Autimunerkrankung ausgelöst wird.

00:03:12: Das heißt, der Körper reagiert gegen sich selbst.

00:03:15: Die Zellen in der Bauchspeicheltrüse, die Beta-Zellen sterben ab und das kann nicht mehr genug Insulin produziert werden.

00:03:20: Und man weiß nicht, wie die Krankheit zustande kommt und das man weiß auch nicht, warum die Zunahme so stark ist.

00:03:27: Und wer ist besonders gefährdet?

00:03:28: an Typ eins Diabetes?

00:03:29: zur Kranken?

00:03:30: Das sind besonders Kinder und Jugendliche.

00:03:32: Früher waren sie eher so eine Erkrankung der Volksschulkinder, aber jetzt werden es immer jüngere Kinder.

00:03:37: Also wir machen sehr, sehr kleine Kinder.

00:03:39: Wenn ich klein sage, das sind dann Kinder mit elf Monaten, zwei, drei Jahren.

00:03:43: Und das ist eine Gruppe, die auch Sehr schwierig ist in der Therapie.

00:03:47: Sie verstehen auch noch nicht, was das heißt, was mit ihnen geschieht.

00:03:50: Und das ist auch eine sehr, sehr große Herausforderung für die Eltern.

00:03:53: Wenn wir schon über die Eltern sprechen, welche Rolle spielt in die Verwandtschaft?

00:03:57: Ja, wie schon erwähnt, es hat einen gewissen genetischen Hintergrund.

00:04:02: Und wenn jemand in der Familie von Typ I Diabetes betroffen ist, so haben die Familienangehörigen die First Relative Decrees, also die erstgradigen Verwandten, ein fünfzehnprozentiges Risiko auch Typ I Diabetes zu entwickeln.

00:04:14: Aber neunzig Prozent der Kinder- und Jugendlichen mit dem Einstiabetes haben keine Verwandten mit dem Einstiabetes.

00:04:21: Was passiert nun, wenn diese Erkrankung nicht früh genug erkannt wird?

00:04:25: Ja, das passiert leider in Österreich noch immer sehr häufig, dass die Erkrankung nicht erkannt wird.

00:04:30: Und ich möchte euch auf die Symptome hinweisen, die Symptome sind viel trinken, viel aufs Kroh gehen, dass sie wieder einessen eines Kindes, das schon rein war, in der Nacht, der Gewichtsverlust, das sind so die typischen Symptome.

00:04:43: Und wenn man die nicht erkennt... Dann kommen die Kinder in eine Stoffwechsel-Entgleisung, das nennt man Diabetische Keto-Azidose.

00:04:50: Und diese Diabetische Keto-Azidose ist auch wirklich ein gefährlicher Zustand.

00:04:54: Und in Österreich ist es so, dass diese Keto-Azidoserate sehr, sehr hoch ist.

00:04:58: Den forty-vierzig Prozent der Kinder bei Erstmanifestation, bei Diagnose-Stellen kommen mit so einer Keto-Azidose an die Kliniken und müssen auch intensiv medizinisch betreut werden.

00:05:08: Und das hat auch eine hohe Morbidität.

00:05:11: Und das gehört für Mieden.

00:05:13: Und das ist für so ein Hochentwickling das Land viel zu hoch.

00:05:15: Es gibt

00:05:16: so einen wahnsinnig unfähren Ausdruck, finde ich.

00:05:19: Das betrifft leider meistens die Mütter, die überfür sorgliche Mütter.

00:05:23: Das ist natürlich in dem Zusammenhang ein gefährlicher Unsinn.

00:05:27: Denn wenn man bemerkt, dass sich beim Kind etwas geändert hat, sie sagen Gewichtsverlust,

00:05:34: viel trinken, plötzlich

00:05:35: wieder einnessen, obwohl das schon kein Thema mehr war, dann ... gehört das unbedingt beim Kinderarzt sofort abgekehrt?

00:05:41: Genau, und es ist ganz wichtig, nämlich sofort nicht warten, heute ist Freitagnachmittag, ich mache das der nächste Woche, sondern wirklich sofort.

00:05:48: Es gehört sofort den Blutzucker gemessen, und es geht sehr einfach, das kann jeder Haus- und Kinderfacharzt machen, und die Diagnose muss wirklich rasch gestellt werden.

00:05:57: Und je jünger das Kind ist, desto höher ist das Risiko, in so eine diabetesche Ketaziodose zu kommen.

00:06:02: Besprechen über Familien?

00:06:04: Zum ersten Mal in diesem Podcast Vater und Sohn bei uns aus einem aus einem wichtigen Grund.

00:06:11: Harald Führer, sie selber sind genauso persönlich betroffen wie alle Väter von betroffenen Kindern.

00:06:17: Wie warten das bei ihnen?

00:06:18: Wie haben sie erkannt, dass ihr so ein Diabetes-Tüber einserkrankt ist?

00:06:22: Also wenn ich das heute betrachte, dann muss ich sagen, es ist für mich fast unfassbar.

00:06:30: dass ich trotz der Kenntnis der Begleiterscheinungen von Diabetes, wie die Frau Professor schon gesagt hat, extremes Durstgefühl, oftmaliges Wasserlassen, Ermüdungsstarke, es nicht wahrhaben wollte, dass Thomas auch Diabetes hat oder bekommt.

00:06:46: Sind Sie selbst auch Diabetiker?

00:06:48: Ich selbst nicht, nein.

00:06:49: Und wir waren noch am Tag, bevor wir auf Urlaub gefahren sind, bei einem Freund von Thomas, der schon Diabetes hatte, wo wir eigentlich viel zu tun gehabt haben miteinander.

00:06:59: Wir hätten nur messen müssen, aber wir haben es nicht getan und sind auf Urlaub gefahren.

00:07:04: Und dann am Segelboot kam es noch zum starken Gewichtsverlust, ganz eindeutige Symptome.

00:07:12: Und Reaktion war schnellstmöglich in die Klinik.

00:07:17: Und wir sind dann von Süden, vom Meer, einfach direkt in die Klinik gefahren.

00:07:23: Und dann waren wir gemeinsam eine Woche dort und sind einmal geschult worden, was das bedeutet.

00:07:28: Aber das war halt dann wirklich sofort notwendig.

00:07:32: Diese Urlaub ist dann ganz anders abgelaufen als geplant.

00:07:36: Wie ist es Ihnen dabei gegangen?

00:07:37: Sie hatten ja einen Freund der Diabetiker war.

00:07:40: Ja genau, allen voran.

00:07:41: Wir pflegen zu sagen Mensch mit Diabetes.

00:07:45: Also ich sehe mich selber als Mensch mit Diabetes.

00:07:47: Okay,

00:07:48: Entschuldigung, ein Learning.

00:07:50: Also, sie hat deinen Freund mit Diabetes.

00:07:52: Ist das jetzt so richtig?

00:07:53: Genau, genau.

00:07:55: Wie alt waren Sie damals?

00:07:56: Ich war damals elf Jahre alt und hatte die Diagnose bekommen.

00:08:00: Natürlich kann ich mich extrem gut daran erinnern, weil es ein einschneidendes Erlebnis natürlich ist oder war für mich.

00:08:06: aber ich hatte eigentlich die besten Voraussetzungen, also so gesehen, wir hören es dann eh später, ist es wie ein Best Practice Example, wie es eigentlich sein sollte, was aber leider nicht immer so der Fall ist.

00:08:17: Einerseits hatte ich eben den einen Freund, ich kenne ihn schon seit ich zwei Jahre alt bin, er ist gleich alt wie ich, also er war selber auch damals zwei, er hat mit sieben Jahren Diabetes bekommen und sozusagen war ich auch sein ständiger Begleiter, weil jedes Mal, wenn wir was zusammen unternommen haben, wusste ich, wie ich umgehe mit ihm wie ich ihm helfen kann, wenn er zum Beispiel mal eine Hypo-Plycomie hat, also einen Unterzucker.

00:08:40: Dementsprechend war ich einfach extrem gut geschult dahingehend, zwar noch immer als Leier, aber ich hatte schon ein gewisses Vorwissen.

00:08:47: Zusätzlich hatte ich auch ein enorm starkes soziales Umfeld.

00:08:51: Also für mich war die Diagnose damals gar nicht so erschütternd, weil ich gewusst habe, ich als Mensch mit Diabetes kann alles machen, wie jeder andere auch.

00:08:59: Ich muss mich eben nur darum kümmern.

00:09:00: Wie alt waren Sie, als Sie diese Schulungen bekommen haben bzw.

00:09:05: als Sie gelernt haben, wie Sie Ihrem Freund helfen können bzw.

00:09:09: ab welchem Alter kann man einem Kind das zumuten?

00:09:13: Das ist eine ganz schwierige Frage, weil das kann man nicht so ganz genau beantworten.

00:09:17: Es war für mich ein stetiger Lernprozess, weil ich natürlich mit den Eltern, mit der Mutter von ihm zum Beispiel auch viele Konversationen hatte, wie ich in verschiedenen Situationen umgehe oder was das auch bedeutet.

00:09:28: Was ist ein Unterzucker?

00:09:30: Warum muss er jetzt gerade Zucker zu sich nehmen?

00:09:32: Warum?

00:09:33: Das war damals eine Basis-Bolos-Therapie, also eine Pan-Therapie, eine mit Spritze, nicht so wie jetzt mit einem Hybrid-Closed Loop System mit Pumpe.

00:09:43: Das heißt, er ist natürlich vor mir gesessen und hat zum Beispiel in seinem Bauch, in seinem Oberschenkel eine Insulin-Spritze gehabt und dort eben Insulin initiiert.

00:09:52: Und das war einfach ein ständiger Lernprozess.

00:09:54: Ich würde das gar nicht an einem Alter so festmachen.

00:09:56: Gibt es natürlich Leute, die das vielleicht ein bisschen früher verstehen können oder wie auch immer oder ein bisschen später.

00:10:03: Genau.

00:10:04: Seid ihr miteinander ganz umbefangen um umgegangen, Sport, ein bisschen vielleicht herum, Albern herum raufen, oder muss dem Mann da schon vorsichtiger sein?

00:10:14: Ja, also, wie soll ich sagen, ich habe das ganz, ich habe das nicht, das ist irgendwie schlimm.

00:10:19: Betrachtet oder irgendwie, dass ich jetzt extrem aufpassen muss, dass wir irgendwie keinen Sport machen gemeinsam oder nicht zusammen ins Freibad gehen können.

00:10:27: Ich habe das einfach als gegeben hingenommen und habe gewusst, dass man eben alles machen kann, natürlich mit einem gewissen Sorgfaltsmarsch da.

00:10:34: Aber so haben wir uns nicht zurückgenommen.

00:10:36: Wir haben kauft, wir sind Radl gefahren, wir haben die lustigsten Sachen gemeinsam gemacht.

00:10:41: Ja und dementsprechend war das überhaupt kein Problem, irgendwas nicht zu machen.

00:10:45: Wir hatten sozusagen eine ganz normale Kindheit.

00:10:47: Inzwischen sind einige Jahre vergangen.

00:10:49: Wie ist die Situation von Erkrankten von Typ I Diabetes heute, Frau Professor?

00:10:54: Ja, in den letzten dreißig Jahren hat sich der Extrem viel getan.

00:10:59: Wir können Kind und Jugendliche mit Typ I Diabetes sehr, sehr gut therapieren.

00:11:03: Das heißt, Die Kinder müssen ja das Insulin, das nicht produziert wird, ersetzen.

00:11:08: Das hat man früher mit Spritzen gemacht, dann mit Bands.

00:11:10: Und heute haben wir eine sehr gute Diabetes-Technologie.

00:11:13: Wir haben Systeme zur Verfügung, die nennt man Hybrid-Cross-Loopsysteme, das sind wie künstliche Bauchspeicheldrösen.

00:11:20: Und diese Systeme schaffen es, dass die Kinder fast nahezu normal, neukrechemisch, fast nahezu normale Blutzucker haben und damit eine sehr gute Stoffwechselkontrolle haben, was die Spätkomplikationen hinten anhält.

00:11:31: Und das ist eine Entwicklung, die sehr rasant gegangen ist.

00:11:35: Und ich bin dreißig Jahre, mache ich diesen Beruf schon.

00:11:38: Und ich hätte mir das nicht vorstellen können, wie ich begonnen habe, als junge Gastärztin, dass diese Entwicklung so schnell geht und dass wir den Kindern eine so, so gute Therapie anbieten können.

00:11:47: Also da haben wir wahnsinnig gute Fortschritte gemacht.

00:11:50: Aber es ist sehr komplex geworden, die Diabetestherapie ist sehr speziell.

00:11:55: Es braucht sehr viel Schulung, das braucht die Experten, das braucht auch ... Ausgebildete Pflegepersonen und auch die Familien müssen extrem und die Kinder müssen sehr viel lernen, um diese Therapie umzusetzen.

00:12:05: Aber wir erreichen fast nahezu normalke chemische Werte.

00:12:09: Was wir noch nicht können, ist die Krankheit verhindern.

00:12:14: Aber da gibt es erste Studien dazu, dass man es in einer Früherkennung durch immun- modulatorische Therapien hinauszögern kann.

00:12:21: Das ist ein Automonprozess.

00:12:22: Das sind die neuen Ansätze.

00:12:24: Harald Führer, wie sehen Sie den Status quo?

00:12:27: Ja.

00:12:28: Also positiv ist und das wurde ja bereits genannt, dass sich die technische Unterstützung für das tägliche Diabetes Management in den letzten Jahren so enorm weiterentwickelt hat.

00:12:39: Aber das ist nur eine Seite der Medaille.

00:12:43: Bei Kindern gibt es auch Probleme, bei der Suche nach Kindergarten, Alltagsprobleme und Schule auch.

00:12:50: In Unkenntnis, was Diabetes bedeutet, also in Unkenntnis.

00:12:57: Bei den Erwachsenen, was Diabetes bedeutet, werden Kinder oft benachteiligt, dürfen nicht auf eine Schullandwoche fahren oder werden sogar in den jeweiligen Einrichtungen nicht aufgenommen.

00:13:09: Damit ergeben sich bei den Betroffenen Unsicherheiten im täglichen Leben und damit auch die Fragen, die oftmals nur unzureichend oder gar nicht beantwortet werden können.

00:13:21: In dieser Stelle möchte ich gerne die Selbsthilfe erwähnen.

00:13:24: die vieles leistet und ebenfalls eine Säule im Gesundheitssystem ist.

00:13:29: Aber heute ist sie nach wie vor eine von Sozialversicherungen und Politik unterschätzte, aber gern angenommene Einrichtung.

00:13:39: Ich erwähne dies hier bewusst, weil in Österreich keine obligatorische finanzielle Unterstützung für die Selbsthilfe gegeben ist im Unterschied zu unserem großen Nachbarn Deutschland.

00:13:53: Hier gibt es also verschiedene Projekte, die wir auch versuchen zu unterstützen oder zu fördern und mit der Politik und mit den Stakeholders zu besprechen, wie beispielsweise das Mocke-Projekt, das dann später auch noch einmal erklärt werden wird.

00:14:11: Thomas Führer, Sie haben viel Kontakt mit Kindern und Jugendlichen, mit Diabetes.

00:14:16: Wie geht's denen heute?

00:14:18: Genau, retrospectiv betrachtet.

00:14:20: Es ist natürlich schon erwähnt worden, enorm viel passiert in der Diabetes-Technologie.

00:14:25: Es gibt neue Pumpensystemen, etc.

00:14:27: Da ist wirklich viel einem abgenommen worden, wenn man eben mit Diabetes tagtäglich lebt.

00:14:32: Was ich noch sagen kann, aufgrund meiner Erfahrung damals, ich hatte das perfekte Umfeld, also ich hatte überhaupt keine psychischen mentalen Probleme, aber immer mehr und vor allem seit der Pandemie wissen wir, wie wichtig psychische Gesundheit ist und wie viel diesbezüglich eigentlich noch gemacht werden muss.

00:14:50: Ja, was soll ich noch dazu sagen?

00:14:52: Viel gemacht werden muss.

00:14:54: Viel gemacht werden muss.

00:14:57: Wie kann man diesen Kindern und Jugendlichen helfen?

00:15:01: Was sagen Sie denen, wenn Sie draufkommen?

00:15:04: Fühlt sich allein gelassen, fühlt sich nicht wahrgenommen?

00:15:07: Ich finde das Wichtigste ist eigentlich die Gemeinschaft, dass man jemanden hat, mit dem man darüber reden kann und eben nicht der Arzt, der Ärztin, der nur die einzige Bezugsperson ist.

00:15:16: wie bei mir das der Fall war mit meinem besten Freund damals, der auch die Type I Diabetes hat.

00:15:22: Ich konnte auf einer viel niedrigeren Level mit ihm kommunizieren und konnte mich austauschen.

00:15:27: Und da kommt man auch darauf, dass eigentlich mehr oder weniger alle dieselben Probleme irgendwann im Leben haben.

00:15:35: Und dementsprechend ist eben auch die Selbsthilfe so wichtig, dass es Camps gibt zum Beispiel, wo man andere Jugendliche, die genau in der gleichen Situation sind trifft, weil in Graz ist es vielleicht einfach jemanden zu finden, der auch jung ist und Typ eins Diabetes hat.

00:15:49: Aber stellen Sie sich vor, wenn Sie irgendwo außerhalb von Graz oder irgendwo am Land wohnen, wo es vielleicht nur einen, und jetzt sage ich das vielleicht ein bisschen gehässig, aber einen zweiten Mensch mit Diabetes hat, oder wo es einen zweiten Mensch mit Diabetes gibt, und der ist aber eighty-fünf und hat zwei Diabetes.

00:16:06: Das ist natürlich schwierig.

00:16:08: Dementsprechend finde ich einfach... dass es extrem wichtig ist, einfach der soziale Austausch, auch Hilfestellungen, die angeboten werden, wie z.B.

00:16:16: im Diabärengratz oder auch viele andere Beispiele in Österreich, wo man ein bisschen Anschluss findet und einfach reden kann.

00:16:23: Jetzt stellt man sich vor, na gut, heutzutage bist du ja online sofort vernetzt, international und so weiter, aber... Ich spüre gerade, wenn sie das so erzählen, man braucht einen Buddy, man braucht vielleicht eine Peer Group, also jemanden, der einem in die Augen schaut und auf die Schulter klopft und sagt, hey, hey, hey, haben wir alles gemacht, haben wir alles selbst erfahren, Geduld mit dir selber, lerne deinen Körper wieder neu lieben und akzeptieren.

00:16:48: Also, dass tatsächlich ein Freund, eine Freundin da ist, zum Angreifen, wo man auch wirklich mal abhängen kann und schauen, was sind diese Camps, die sie erwähnt haben?

00:16:59: Da gibt es mehrere Formate.

00:17:02: Ich war selbst Teil eines Camps damals, wo ich im Typ I Diabetes bekommen habe.

00:17:06: Ich glaube mit zwölf war ich das erste Mal dabei.

00:17:09: Wie gesagt, es gibt verschiedene Formate.

00:17:11: Es gibt ein Adventure Camp zum Beispiel, so nennen wir das.

00:17:14: Das ist eine geschützte Umgebung, wo man sich aber selber auch ein bisschen ausprobieren kann, indem man zum Beispiel Wandern geht, eine Nachtwanderung macht und auch merkt, wie zum Beispiel Adrenalin mit rein spielt.

00:17:25: Und dann gibt es die klassischen Camps für eben... jüngere Kinder und Jugendliche, wo einfach, wie soll ich sagen, noch ein noch geschützterer Raum ist, aber wo man einfach einerseits die soziale Komponente hat, mit anderen Menschen mit Diabetes zu reden und einfach Aktivitäten zu machen, aber gleichzeitig auch die Sicherheit hat, dass eben Fachpersonal vor Ort ist, die einem auch wirklich helfen können und unterstützen können, falls wirklich etwas auftritt.

00:17:55: Ja, vor allem zu dieser psychischen Gesundheit.

00:17:59: Also ganz wichtig ist bei den Kindern, dass sie das Gefühl bekommen, es gibt mehrere, die dasselbe Problem oder dasselbe Erkrankung haben und wir sind doch alle gleich und wir sind eine Gemeinschaft und wir sind eigentlich nicht schlechter dran, als die, die keine chronische Erkrankung haben.

00:18:17: Also auf diese psychische Gesundheit muss wirklich aufgepasst werden, weil die natürlich auch für das Management des Diabetes ein positiver Beitrag ist.

00:18:30: Zusammenfassend, diese Camps, die da hier sind und die immer wieder damals schon gesagt hat, altersgerecht gemacht werden, ist es eben so, dass man in jungen Jahren einmal lernt prinzipiell, was muss man machen und dann, wenn die Jugendlichen sind, die sie dann glauben, Ich kann eh alles, ich weiß alles, aber nicht bemerken, dass ihnen die Eltern immer wieder über die Schulter schauen.

00:18:55: Da ist es dann mit diesem Abenteuer-Camp beispielsweise wichtig, dass die Lernen selbst die Verantwortung zu übernehmen und was immer sie tun, ob sie jetzt Sport betreiben, aufgeregt sind oder in Ruhefase sind, trotzdem immer einen kontinuierlichen Blutzuckerspiegel zu erhalten.

00:19:12: Also zusammenfassend gesagt, wichtiger ist Prävention und Aufklärung.

00:19:19: als später mal nachträglich die Probleme, die auftreten, zu heilen.

00:19:24: Ich glaube, da gibt es für dich jetzt, Frau Prof.

00:19:30: einen Einwand, glaube ich, weil du hast dich ja auch sehr stark mit diesem Moke-Projekt befasst.

00:19:36: Frau Prof.

00:19:37: Fröhlich-Reiterer, da gibt es ein ganz spezielles Projekt, das Ihnen am Herzen liegt.

00:19:42: Ja, da gibt es ein ganz spezielles Projekt.

00:19:44: Der Thomas und Harald haben das schon sehr gut gesagt.

00:19:46: Die psychische Gesundheit ist extrem wichtig und ich erlebe das so.

00:19:51: In der Therapie sind wir sehr, sehr gut vorangekommen.

00:19:54: Aber diese psychosoziale Komponente, da ist noch viel Arbeit.

00:19:59: Besonders die Integration in Kindergarten, Kinderkrippe, Schule.

00:20:03: Da haben wir wirklich sehr viele Probleme und da müssen die Kinder und die Eltern sehr viel Leid erfahren.

00:20:08: Wir sind extrem tätig mit Schulungen.

00:20:12: Mit Schulungen der Lehrer und dass die Kinder einfach gut aufgenommen werden.

00:20:15: Und das Projekt, das wir ins Leben gerufen haben in der Steiermark heißt DiabKids.

00:20:20: Das ist eine extra-morale Betreuung von Kindern mit Diabetes.

00:20:23: Und das zielt darauf ab, dass erst das Kinder und Familien mit Kinder mit Diabetes zu Hause vom spezialisierten Personal, von spezialisierten Kinderkrankenschwestern betreut werden.

00:20:36: Erstens beim Management, nachdem sie die Erkrankung bekommen hat, nach Erstmanifestation.

00:20:40: Aber diese spezialisierten Pflegerinnen gehen auch in die Schulen und Schulen die Pädagogen, damit die Pädagogen wissen, was ist Diabetes, welche Bedürfnisse hat ein Kind mit Diabetes, wann muss ich handeln, was ist eine Unterzuckerung, was muss ich bei Sport machen.

00:20:56: Und gut geschulte Lehrer integrieren ein Kind viel, viel besser, weil wir haben das sehr viel Ausgrenzung erleben müssen, dass Kinder nicht mitfahren dürfen auf Skikurs zur Schule und Woche.

00:21:04: Und das ist etwas, das in der heutigen Zeit einfach nicht mehr passieren darf.

00:21:08: Dieses Mocchi-Projekt war acht Jahre lang spendenfinanziert.

00:21:11: Ich habe das mit der Frau Lisa Renner von Mocchi-Steiermark aufgebaut.

00:21:15: Wir haben das acht Jahre mit Spenden finanziert.

00:21:17: Seit zwei Jahren ist es ein Pilotprojekt und wir kämpfen gerade extrem, dass es eine Regelfinanzierung bekommt.

00:21:24: Es ist ein sehr gut ausgearbeitetes Programm gemeinsam mit der ÖGK Steiermark und es kostet nicht viel Geld.

00:21:32: Es ist ein Präventionsprojekt und es wäre ein Projekt, das eigentlich auf ganz Österreich ausgeweitet werden könnte, dass die Kinder auch extra moral eine Versorgung hat und dass jemand vor Ort ist.

00:21:43: Frau Prof.

00:21:43: Ich möchte gerne nochmal auf die Früherkennung zurückkommen.

00:21:46: Warum ist die so wichtig?

00:21:48: Ja, das ist eine sehr gute Frage.

00:21:50: Ich habe Ihnen ja schon gesagt, die Beinzdiabetes nimmt extrem stark zu und dass viele Kinder mit dieser Keto-Azidose auf die Klinik kommen, dass einfach auch lebensgefährlich sein kann.

00:21:59: Können Sie ein bisschen erklären, was bedeutet Keto-Azidose?

00:22:01: Eine Keto-Azidose ist eine Übersäuerung im Blut.

00:22:04: Also die Kinder sind ganz sauer, der ganze Stoffwechsel hat sich verschoben, ihnen fehlt das Insulin, sie können die Glocose nicht verwerten und sie können in einem wirklich schlechten Zustand bis zum Koma gehen.

00:22:17: Und ich hab schon erwähnt, die Kettauzidoserate ist in Österreich für so ein hochentwickeltes Land viel zu hoch.

00:22:23: Wenn wir jetzt die Kinder früher erkennen, wenn wir diesen Autimunprozess früher erkennen, indem wir diese Antikörper messen, dann verhindert das die Kettauzidose.

00:22:32: Und es gibt solche Früherkennungsprogramme, zum Beispiel in Italien oder in Deutschland.

00:22:37: Und es gibt auch eine Dettistudie, da haben sich mehrere Länder zusammen.

00:22:41: Geschlossen, die alle konnten zeigen, dass die Ketoazidosenraten von dreißigvierzig Prozent, so wie es wir in Österreich haben, auf drei Prozent gesenkt haben.

00:22:49: Das heißt, das senkt Morbidität, das senkt Spitalskosten.

00:22:53: Aber dafür brauchen wir Früherkennungsprogramme, Screeningprogramme, dass wir die Kinder früher erkennen und das kann man eben mit verschiedensten Screeningprogrammen machen.

00:23:03: können Antikörperscreening sein.

00:23:05: Das kann nach der Geburt schon das genetische Risiko bestimmen.

00:23:09: Und das ist die Entwicklung derzeit in der Diabetologie.

00:23:13: Wenn wir von Früherkennung sprechen, von welchem Alter?

00:23:16: wann ist was schon möglich?

00:23:18: Man nennt das diabetes-spezifische Antikörper, die zeigen diesen Automonprozess an und man weiß, dass die schon sehr früh im Leben produziert werden.

00:23:26: Schon ab dem neunten Lebensmonat, das ist der erste Gipfel zwischen neunten Lebensmonat und zweiten Lebensjahr, dann kommt ein zweiter Gipfel im frühen Kindesalter und diese Antikörper kann man im Blut messen.

00:23:37: Und diese Antikörper, wenn man mehr als zwei, es gibt fünf verschiedene Antikörper, die man messen kann und je mehr Antikörper positiv sind, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass ich Diabetes bekomme.

00:23:47: Und wenn ich mehr als zwei dieser positiven Antikörper habe, habe ich ein fast hundertprozentiges Risiko, dass ich irgendwann in meinem Leben Diabetes bekomme.

00:23:56: Das kann in ein paar Monaten sein, Jahren, das kann bis zu zwanzig Jahren dauern, dass ich das bekomme.

00:24:00: Und man weiß aus Studien von anderen Ländern, Der beste Zeitpunkt für ein Screening wäre im Alter von zwei und sechs Jahren, weil dann würde man achtzig Prozent der Kinder früh erkennen.

00:24:11: Und das Allerbeste wäre dann mit zehn Jahren noch einmal nach zu screenen.

00:24:15: Aber das ist natürlich eine Herausforderung für das Gesundheitssystem und auch für diejenigen, die das durchführen.

00:24:21: Aber zwei Screeningpunkte werden sozusagen ideal.

00:24:26: Und welche Anpassungen braucht es dafür im derzeitigen Gesundheitssystem?

00:24:30: Ich glaube, dass wir diesen Weg in Österreich gehen müssen, dass wir Screening-Programme aufstellen.

00:24:35: Und wir sind in unserer Gruppe, der bilatischen Diabetologen oder der Diabetologen Österreichs, auch schon dabei, uns Gedanken zu machen, wie man das am besten aufstellt.

00:24:44: Wir werden jetzt beginnen, im Rahmen eines großen EU-Projekts, das INODIA heißt, Family and Friends zu screenen.

00:24:51: Das Projekt heißt D-Tech.

00:24:52: Das heißt, dass wir familienangehörige Screening, die ja ein Fünfzehn Prozent höher das Risiko haben, an Diabetes zu erkranken.

00:24:59: Und dann ist die nächste Überlegung, aber das ist ein Step-by-Step-Prozess, dass die Normalpopulation gescreent wird.

00:25:07: Und da brauchen wir sicher die Politik dazu, um solche Programme aufzustellen.

00:25:13: Wobei es in den Nachbarländern wie zum Beispiel in Deutschland und in Italien solche Programme gibt, wo wir uns natürlich auch sehr viel schon unter Anfangszeichen abschauen können, wie die die Programme aufgestellt haben.

00:25:24: Thomas Führer ist in einem sehr spannenden EU-Programm auch eingebunden.

00:25:28: Wie funktioniert das?

00:25:29: Genau dieses EU-Projekt heißt Identify und das erstreckt sich über dreizehn verschiedene Mitgliedstaaten der Europäischen Union mit insgesamt siebenundzwanzig Partnern.

00:25:40: Prima geht es darum, die generelle Bevölkerung zu screenen und zwar eben genau auf dieser Antikörper, damit man einfach auch Erfahrung sammelt.

00:25:49: Das Ziel des Projektes ist es, die Erfahrung gemeinsam sozusagen über diese drei Sensationen zu sammeln und dann ein Paket zu schnüren, was in anderen Ländern implementiert werden kann, aber nicht nur das Greenen, sondern auch wie man direkt und indirekt Betroffene auch mental unterstützt und sie auffängt, dass sie eben mit so einer Diagnose zurechtkommen.

00:26:12: Professor, wir haben gehört, von einigen Ländern in Europa, mit denen sie natürlich vernetzt sind, was können wir von denen abschauen, lernen, mitnehmen?

00:26:21: Ich glaube, da kann man sehr viel lernen, nämlich eben, wie man solche Programme aufstellen kann, aber auch, was diese Programme uns bringen.

00:26:29: Was wir gesehen haben, ist, eine Früherkennung senkt die Ketoazidoserate, wie ich schon erwähnt habe.

00:26:35: Die nächsten Punkte sind, dass die Familien und die Betroffenen langsam in diese Erkrankung hineinwachsen.

00:26:41: Man muss sie aufklären, man muss ihnen erklären, was das bedeutet und man kann relativ früh mit einer Insulintherapie beginnen, was bedeutet.

00:26:50: Normalerweise ist, wenn die Kinder zu uns auf die Klinik kommen, sie nur mehr zwanzig Prozent dieser insulinproduzierenden Zellen vorhanden.

00:26:56: Wenn man das früher erkennt, dann sind nicht so viele dieser Zellen zerstört und man kann diese Insulintherapie beginnen und die Blutzuckerwerte sind einfach viel stabiler und die Therapie ist am Anfang leichter durchzuführen.

00:27:11: Das heißt, man kann better Zellen retten unter Anführungszeichen.

00:27:15: Und was man durch dieses Greening-Programm in den anderen Ländern auch gesehen hat, ist, dass es ganz wichtig ist, wie der Thomas schon gesagt hat, dass man die Familien psychologisch betreut.

00:27:24: Was aber wiederum bedeutet, dass wir da gute Strukturen aufbauen müssen, weil wir haben auch das Personal nicht derzeit in Österreich, um diese Familien wirklich gut weiter zu monitorisieren.

00:27:36: Wann ist der Diabetes jetzt wirklich manifest, wann brauchen sie Insulin und sie psychologisch zu unterstützen?

00:27:42: Gibt es ein spezielles Land, wo Sie gesagt haben, wir machen das ganz besonders schlau und das ist wirklich interessant für uns?

00:27:48: Ja, also wir sind im Autotausch mit Deutschland, weil die Frau Prof.

00:27:53: Ziegler aus München, die macht das Jahrzehnte lang, hat das sehr gut aufgebaut.

00:27:58: Und es gibt in Deutschland auch schon ein Populationsscreening, wo Kinder beim Kinderfachart zwischen zwei und zehn Jahren können diese Antikörper bestimmt werden.

00:28:07: Und Deutschland hat das wirklich sehr gut mit guten Broschüren, mit guten Aufklärungsbroschüren aufgebaut.

00:28:11: Und ich glaube, da können wir uns sehr viel abschauen und sehr viel lernen.

00:28:15: Ist das vom finanziellen Aufwand überschaubar, wenn man sich so besser vernetzt?

00:28:20: Das ist ja auf alle Fälle und vor allem, wenn es schon sehr gute Strukturen gibt, ist es immer leichter, etwas aufzubauen.

00:28:25: Natürlich.

00:28:26: Und man kann das dem Gesundheitssystem auch besser erklären und man hat auch schon sehr, sehr gute Zahlen, wenn man das für Österreich aufbaut.

00:28:33: Harald Führer und Thomas Führer, Sie sind beide Ehrenamtlicher als Patientinnenvertreter tätig.

00:28:38: Wieso setzen Sie sich für das Thema so nachhaltig

00:28:41: ein?

00:28:41: Für mich persönlich ist es einfach ein extremes Anliegen, anderen Menschen eigentlich genau diese Startvoraussetzungen zu geben, die ich hatte.

00:28:49: Deswegen die verschiedensten Projekte zu nennen Schüler für Schüler, was eine Aufklärungs-Website ist für chronische Erkrankungen, das auch vom Bundesministerium ausgeschickt worden ist an alle Schulen, weil Österreich weit, dementsprechend auch bitte gerne verwenden.

00:29:06: Es sind einfach so viele Stellschrauben und Aspekte, die noch verbessert werden können und es braucht immer engagierte Menschen.

00:29:13: die auch direkt damit betroffen sind, weil sie ganz genau wissen, wo hat man zu wo können wir was machen und wie kann man das Leben erleichtern?

00:29:21: Wie vorher schon besprochen, es ist eine Managebarererkrankung.

00:29:24: Man muss sich einfach nur darum kümmern und das fließen aber sehr viele Aspekte ein.

00:29:28: Nicht nur die Einstellung, auch die psychische Gesundheit, das umfällt alles als großer Einflussfaktor.

00:29:35: Mir ist es persönlich einfach ein Anliegen und deswegen setze ich mich dafür ein und natürlich darf man das auch nicht weglassen.

00:29:42: hilft mir natürlich als Persönlichkeit auch.

00:29:44: Ja, das habe ich mir schon gedacht.

00:29:46: Sie sind ein Roll-Model und beziehen vielleicht auch persönliche Befriedigung aus der Tatsache, dass sie vielen helfen können.

00:29:54: Haben Sie Freundschaften gefunden?

00:29:57: Ja, einerseits Freundschaften und einer Situation, die mir wirklich hängen geblieben ist, ist damals, das war vor drei Jahren, nach dem Start von Schüler für Schüler, war ich bei einem Kongress und hinter der Mutter, sozusagen, ist ein kleines Kind gestanden, hat sich versteckt hinterher.

00:30:13: Und die Dame ist zu mir hergekommen und hat gesagt, der kleine Junge möchte mir was sagen.

00:30:17: Und er hat sich dann zwischen den Füßen herausgetraut, hat die Hand von der Mutter gehalten und hat gesagt, ich würde dich gerne im Fernsehen sehen.

00:30:24: und ich war komplett replex und habe ihm nachgefragt, warum.

00:30:28: Die Mutter hat mir dann erklärt, dass aufgrund der Tätigkeiten und aufgrund dieser Videos dieses kleine Kind mit dem Teddybären meiner Videos nachgestellt hat und in die Familiengruppe geschickt hat.

00:30:39: Und er hat auch dazu gesagt, alles kein Problem, ich hab das, aber mir geht's gut und so.

00:30:44: und so ist es und so und so muss man das machen.

00:30:46: Und allein für so welche Momente ist es wert, da Mühen und Zeit reinzustecken, weil ist er einfach herzerwärmt.

00:30:53: Wahnsinn.

00:30:53: Papa Harald schaut auch ganz gerührt und sehr zufrieden.

00:30:58: Ja.

00:30:59: Ich möchte das ein bisschen von der Seite der Eltern vielleicht noch erklären.

00:31:05: Als mein Sohn erst manifestiert wurde, war das für mich ein Schock, ist verständlich.

00:31:11: Als Elternteil sagt man, warum mein Sohn?

00:31:15: Obwohl wir also Diabetes von einem Freund her gekannt haben und damit in Berührung gekommen sind.

00:31:21: Und so geht es ja vielen Eltern ähnlich.

00:31:25: Wir hatten durch diese Selbsthilfe, was ich vorher schon genannt habe, die Selbsthilfe Dierbär, die für Kinder zuständig ist, Unterstützung in Form von Antworten auf Fragen und dem Austausch in der Gemeinschaft gleich betroffener bezogen.

00:31:43: Das hilft natürlich enorm, wenn man solche Unterstützung hat.

00:31:47: Also ob man das der Selbsthilfe Dierbär habe ich dann erkennen müssen, dass es leider nicht allen so.

00:31:53: gut geht.

00:31:55: Kinder, aber auch eben den Eltern.

00:31:58: Nicht alle haben die Möglichkeiten, entsprechende Hilfestellung bei Problemen auf Fragen zu bekommen.

00:32:05: Warum auch immer, will ich jetzt nicht so beantworten.

00:32:08: Eines ergibt das andere.

00:32:10: und so habe ich, weil die Zeit gerade gut reif war, mit den Obleuten der anderen beiden großen Selbsthilfenvereinen ADA und ÖDV, die Dachorganisation und Patientenvertretung, wir sind Diabetes gegründet.

00:32:27: Ich habe aus gesundheitlicher Sicht, kann ich sagen, ein schönes und unbeschwertes Leben, nachdem ich also selbst nicht Diabetes habe.

00:32:36: Und mit meinem Engagement möchte ich dazu beitragen, das Betroffene, mit meinen Kindern, aber auch die Eltern und Angehörigen, ebenfalls die Möglichkeit haben, trotz chronischer Erkrankung ein schönes und möglichst unbeschwertes Leben zu führen.

00:32:52: Wunderbar.

00:32:53: Darf Ihnen im Namen aller Betroffenen herzlich danken und möchte das Schlusswort der Professor Fröhlich Reiterer jetzt noch überlassen, das allerwichtigste vielleicht kurz zusammengefasst?

00:33:07: Das allerwichtigste zusammengefasst ist, Dybeinsdiabetes ist derzeit noch eine nicht heilbare chronische Erkrankung und die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter.

00:33:16: Sie nimmt extrem stark zu, das heißt, wir haben immer mehr Kinder und Jugendliche mit üb-eins Diabetes.

00:33:22: Wir können Diabetes heutzutage sehr, sehr gut therapieren.

00:33:26: Wir haben sehr gute Diabetes-Technologie und die Kinder können ein nahezu normales Leben führen.

00:33:32: Wichtig ist uns, dass die Kinder gut in Kindergarten, Schule, Kindergrippe integriert werden.

00:33:38: Und der nächste Schritt wird muss sein.

00:33:41: dass wir Früherkennungsprogramme in Österreich starten.

00:33:43: und da ist jetzt die Politik gefordert, dass Diabetes früh erkannt wird und die Gründe, warum Früherkennungsprogramme wichtig sind, erstens um die Kettauziadoserate, die in Österreich viel zu hoch ist, zu senken, dass die Familien früh erkannt werden und in diese Erkrankung hineinwachsen können, dass man rechtzeitig und frühzeitig mit einer Therapie beginnen kann und so auch besser zählen.

00:34:06: für eine Zeit noch retten kann.

00:34:07: Und was ganz wichtig ist, es sind ganz viele Immuntherapien in der Beilein.

00:34:11: Das heißt, man kann derzeit im Rahmen von Studiensettings diesen früh erkannten Menschen mit einer Frühform des Diabetes Immuntherapien zufügen und die Krankheit hinauszögern.

00:34:23: Und da gibt es in Österreich auch Inodeazentren, die diese Therapien anbieten.

00:34:29: Vielen Dank.

00:34:30: Wenn Sie sagen, Politik, wir alle machen Politik auf die eine oder andere Art, auch Sie beide, Thomas.

00:34:37: Genau an diesem Punkt möchte ich anmerken, dass wir offen sind für Gespräche, für Ratschläge, für Hilfestellungen.

00:34:44: Wir vor allem ich als Mensch mit Diabetes weiß, weil ich mich auch damit befasse, wo man eben ansetzen kann, wo man wirklich produktiv effizient und effektiv eingreifen kann, um auch mit wenig Geld viel zu erreichen.

00:34:58: Deswegen kann ich nur jeden einladen, mit uns zu sprechen, mit, wir sind Diabetes der Dachorganisation, aber eben auch mit verschiedenen Kliniken.

00:35:07: Damit wir gemeinsam eine Lösung finden, weil schlussendlich zielen wir ja alle an einem Strang und möchten es so einfach wie möglich für alle machen.

00:35:15: Und da ist Zusammenarbeit meines Erachtens einfach das beste Mittel.

00:35:19: Harald Führer?

00:35:20: Ja.

00:35:21: Die Erfahrung lehrt, und wir haben das ja schon besprochen mittlerweile, dass altersgerechte Schulung zur Verbesserung des Selbstmanagements bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes beiträgt und enorm wichtig ist, weil es einfach die täglich gegebenen Belastung verringert und weniger Stress damit vorhanden ist.

00:35:43: Menschen mit Diabetes, muss man sagen, das ist mir wichtig noch, sind nämlich genauso leistungsfähig wie Menschen ohne.

00:35:50: einer Erkrankung.

00:35:51: Wir sehen, dass es gibt Sieger von Tour de France Nummer eins im Tennis in der Welt oder österreichischer Gewichtheber, Weltmeister.

00:36:00: Also, man kann damit eigentlich alles machen.

00:36:04: Ich darf alle einladen, die jetzt das dazuhören bei diesem Podcast.

00:36:09: Wir haben Strukturen aufgebaut von Wir sind Diabetes.

00:36:13: Schauen Sie hinein.

00:36:14: Wir sind Diabetes.at.

00:36:16: Und schließen Sie sich uns an oder geben Sie in irgendeiner Form eine Hilfestellung.

00:36:21: Wir sind offen und hoffen auf möglichst viel Unterstützung.

00:36:27: Dann darf ich mich bei Ihnen allen sehr, sehr herzlich bedanken für dieses wirklich sehr spannende Gespräch.

00:36:32: Kommen Sie gut zurück nach Graz.

00:36:34: Lassen Sie mir meine Lieblingsstudien grüßen.

00:36:37: Und für Sie, meine Damen und Herren, die Zuhörerinnen und Zuhörer, die weiteren Informationen zu Diabetes oder den schon erwähnten Links zu den Patientinnenorganisationen finden Sie in den Show Notes.

00:36:49: Alles Liebe!