Akne Inversa – Warum die Diagnose so lange dauert

00:00:03:

00:00:08: Wie funktioniert Arzneimittelproduktion, Forschung und Entwicklung?

00:00:13: Wie und wo wird geforscht?

00:00:15: Welche Position nimmt Österreich im internationalen Zusammenspiel ein?

00:00:19: Und welche Mythen können mit einem Faktencheck erklärt werden?

00:00:22: Der Podcast am Mikroskop widmet sich dem Themenkreis pharmazeutische Produktion, Forschung und Entwicklung.

00:00:30: Eine Initiative von Fachverband Chemische Industrie und Forum der Forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich.

00:00:37: Medienpartner des Podcasts ist mit Media Relatus.

00:00:42: Folge Vierzig.

00:00:44: Agne inversa.

00:00:46: Warum die Diagnose so lange dauert?

00:00:49: Agneinversa ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung.

00:00:52: Noch wenig bekannt und erst seit wenigen Jahren spezifisch behandelbar, hat die Erkrankung für Betroffene nicht nur körperliche, sondern auch psychisch weitreichende Folgen.

00:01:03: Denn der Diagnoseweg ist oft lange und mühsam, die erkrankten Stellen sind schambehaftet und die Behandlung ist schwierig.

00:01:10: Mein Name ist Martina Rupp und darüber, welche neuen Wege sich am Horizont abzeichnen, spricht heute mit mir Primarius, Privatozent Dr.

00:01:19: Christian Posch, Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten und Vorstand der dermatologischen Abteilung der Kliniken Hitzing und Otterkring sowie Gründer der ersten Acne-Inversa-Ambulanz in Wien.

00:01:30: Willkommen!

00:01:31: Danke vielmals, danke für die Einladung.

00:01:34: Agne-Inverser, der Begriff gefällt Ihnen ja gar nicht so gut, aber der Lateinische ist so kompliziert.

00:01:39: Wenn es Ihnen recht ist, sage ich, ich habe jetzt Agne-Inverser und Sie sagen das andere.

00:01:44: Das wie heißt?

00:01:45: Das ist die Hitradinitis Suporativa.

00:01:48: Das kommt nicht ganz leicht über die Zunge, das stimmt.

00:01:50: HS?

00:01:51: HS, genau, richtig.

00:01:53: Es gibt beide Begriffe und beide Begriffe werden durch ein Synonym verwendet auch in der Fachliteratur.

00:01:59: Mir ist die Acne-Inverser deshalb nicht ganz so recht, weil sie ein Neuverhältnis zur Acne-Vulgaris, zur typischen, sag ich mal, Pubertärin Acne, suggeriert.

00:02:09: Und das ist einfach nicht der Fall.

00:02:10: Das sind zwei verschiedene Erkrankungen.

00:02:12: Haut und Traut, also das ist eine Parallele.

00:02:14: Aber die Acne-Inverser äußert sich ganz anders.

00:02:18: Können Sie uns die ganze Krankheit ein bisschen erklären?

00:02:21: sehr gerne.

00:02:21: Betroffen sind typischerweise junge Erwachsene.

00:02:24: Also irgendwo zwischen dem zwanzigsten, fünfundzwanzigsten und dann bis zum dreißig, fünfund dreißigsten Lebensjahr, das sind jene Patienten, Männer wie Frauen, die erstmals Beschwerden entwickeln.

00:02:38: Und diese Beschwerden äußern sich typischerweise überall dort, wo Haut auf Haut trifft.

00:02:44: Das sind z.B.

00:02:45: die Achseln, das sind die leisten Regionen, das kann aber genauso auch unter der Brust sein, z.B.

00:02:51: daher auch Acne inversa.

00:02:53: Invers beschreibt jene Hautareale dort, wo typischerweise Haut auf Haut kommt.

00:02:59: So, was kriegen die dort für Beschwerden?

00:03:01: Die bekommen initial gerne entzündliche Knoten, die ausschauen wie eingewachsene Haare, schauen auch wie Pusteln aus, daher auch die neiliegende Vermutung, dass das was mit der Acne zu tun hat.

00:03:14: Und sie bekommen Abszesse und zum Teil sehr große Abszesse.

00:03:17: Das geht dann eine Zeit lang vor sich hin.

00:03:19: so, das werden verschiedenste Ärzte auch konsultiert.

00:03:23: Nicht gleich steht die Diagnose zu Beginn auch wirklich klar vor einem jetzt auch als Arzt.

00:03:29: Und die Patienten haben eine relativ lange Leidensweg, weil diese Abszesse oder diese Entzündungen, die sind sehr schmerzhaft, sie hinterlassen durch eine bakterielle zusätzliche Besiedelung auf diesen Bereichen auch durchaus einen unangenehmen Geruch.

00:03:44: Das heißt, die Menschen schämen sich, sie verstecken sich dann auch schnell mal.

00:03:48: Das heißt, der Leidensweg kann ein langer sein und ein sehr, sehr unangenehmer.

00:03:52: Weil

00:03:52: sie gesagt haben, Haut auf Haut.

00:03:53: Also jetzt gerade im Sommer, man schwitzt an diesen Stellen unter der Brust.

00:03:58: Geschlechtsorgane sind betroffen.

00:04:00: Und wie lang dauert das, bis sich es entwickelt von einem ein bisschen unangenehmes Gefühl?

00:04:05: Es juckt, das kann fast jeden treffen im Sommer.

00:04:07: Da gibt es auch viele, viele, viele Produkte dazu.

00:04:10: Bis zu, naja, also irgendwie, das ist nicht mehr normal.

00:04:14: Das kann ganz unterschiedlich sein.

00:04:16: Das kann von schon initial, also zu Beginn einer sehr ausgeprägten Erkrankung, die relativ rasch fortschreitet, über viele, viele Jahre gehen.

00:04:25: Muss ich das nach und nach kontinuierlich entwickelt.

00:04:28: Muss ich es eben so stufenweise entwickelt.

00:04:30: Zuerst nur ein paar Knötchen, ausgeschauen wie ein gewachsene Haare.

00:04:35: Ein paar Abszesse werden dann von allgemeinen Medizinern oder Chirurgen gerne auch mal eröffnet, damit der Eiter auch raus kann dort.

00:04:41: Dann ist das wieder ein bisschen ruhig, dann ist er mal ein paar Monate nix und dann kommt auf einmal wieder der nächste Abszess.

00:04:46: Und wenn das in den langen Zeitraum weitergeht, dann kann man sich vorstellen, dass durch diesen ganzen entzündlichen Prozess, der dort in diesen Arealen stattfindet, auch Narben entstehen.

00:04:55: Und das ist dann sozusagen oftmals das Bild, dass wir am Schluss der Erkrankung oder bei sehr fortgeschrittener Erkrankung sehen, dass dann Narbenstränge entstehen, die sogar auch Bewegungseinschränkungen bedienen können.

00:05:08: Ziel ist es natürlich, dass man das Ganze schon früher nicht nur erkennt, sondern auch benennt und idealerweise auch behandeln beginnt.

00:05:15: Jetzt haben sie gesagt, durch die bakterielle Besiedelung, also wenn diese Haarfolikel offen sind, können dort Bakterien eindringen.

00:05:24: Habe ich das leidenhaft richtig oder falsch?

00:05:27: Weder noch.

00:05:28: Es ist von beiden ein bisschen was.

00:05:30: Also Sie haben sehr schön gesagt, es ist Besiedelung.

00:05:33: Also die Bakterien, die dort zu finden sind, die sind zum einen einfach auch da.

00:05:38: Die sind auf Gesunderhaut, finden sich sehr, sehr viele Bakterien.

00:05:42: Aber die finden dort auch ein Milieu vor, wo sie sich sehr stark vermehren können.

00:05:45: So, die haben schon eine Rolle in diesem ganzen Entzündungsprozess.

00:05:50: Wir wissen auch, dass Antibiotika und Antibiotika-Kombinationen bei der HS sehr gut wirksam sein können.

00:05:56: aber meistens eben nur für den Zeitraum, wo man es nimmt.

00:05:59: Und wenn man mit der Therapie wieder aufhört, dann fängt der ganze Kars, Entschuldigung, den Ausdruck wieder von vorne an.

00:06:06: Das heißt, die Bakterien spielen eine Rolle, sind aber weder Auslöser, das ist kein Zeichen Mangel in der Hygiene, das wird ja von Patienten sehr oft vermutet.

00:06:15: Sie sind weder Auslöser, noch kann man es schaffen, wenn man die Bakterien dort völlig wegwischt mit Antibiotika Cocktails, dass man die Entzündung damit völlig zum Stillstand bringt.

00:06:26: Sie sind ein Teil der Entzündung, man muss sie manchmal adressieren, das ist gar keine Frage, aber sie sind eben nicht das einzige Der einzige Weg zur Erklärung dieser Erkrankung.

00:06:35: Das kann man sich vorstellen, wie schwierig das ist, wenn man andere Geschlechtsorganen über riechende Stellen hat und das nicht und nicht wegbekommt.

00:06:43: und vielleicht möglicherweise vom Partner oder von außen oder früher hat man vielleicht dann noch Sport gemacht.

00:06:49: Wenn einem da gesagt wird, so mit der Hygiene soll es ein bisschen was machen oder so.

00:06:54: Also wie stark ist man psychisch belastet durch die Akneinversa?

00:06:59: die meisten Patienten sehr stark.

00:07:00: Und das äußert sich oftmals auch darin, dass sich die sozial zurückziehen.

00:07:05: Sport wird sehr schwer möglich, das tut weh.

00:07:07: Das tut sehr weh.

00:07:09: Durch die Entzündung, die dort stattfindet.

00:07:11: Die Narbe ist dann schon eigentlich wenig Entzündliches, Restgewebe.

00:07:15: Jeder hat sich schon mal verletzt, wenn man dort an der Narbe hat, die tut per se jetzt nicht weh.

00:07:19: Aber das führt zu Verwachsungen, das kann zu Bewegungseinschränkungen führen.

00:07:22: Aber das, was wirklich weh tut, ist eben diese heftige Entzündung, die dort vorherrscht.

00:07:27: Und das heißt, sie sind in ihren Möglichkeiten sich zu bewegen eingeschränkt.

00:07:31: Sie sind durch auch die Geruchsbelastung, die zum Teil entsteht, in ihrem sozialen Leben eingeschränkt.

00:07:37: Sie sind Weltmeister im Verbinden ihrer Lesionen.

00:07:41: Die wissen einfach genau, wie sie damit umgehen können, damit sie mal für ein Fenster rausgehen können, um Einkäufe zu erledigen und so weiter.

00:07:47: Aber sonst äußert sich das sehr schnell einmal nach einem Rückzug.

00:07:51: dieser Menschen ins Private oder in Kreise, wo man sagt, es ist halt so und wir gehen damit um.

00:07:57: Wir wissen, es dauert oft Jahre bis zur Diagnose.

00:08:00: Warum?

00:08:02: Ich glaube, das hat viele Facetten.

00:08:04: Zum Einen, wenn einmal ein Abszess auftritt, ist das jetzt noch lange nicht eine HS, eine Erkneinverser.

00:08:10: Das kann jeder Mal im Laufe des Lebens haben und deshalb ist man trotzdem noch nicht mit dieser Erkrankung versehen.

00:08:17: Das heißt, es braucht schon per se durch die Erkrankung selbst, einfach manchmal eine gewisse Zeit, bis man auch klinisch, sprich mit dem Auge sagen kann, das ist jetzt diese Erkrankung in einem Stadium, eins, zwei, drei.

00:08:30: Es ist so, dass Patienten den Weg mal zur raschen Lösung dieses Abstes suchen.

00:08:36: Das heißt, der Abstes wird eröffnet, gespalten, man kann da etwas daraus, dann hören mal die Schmerzen die Akuten mal kurz auf, dann kriegen sie ein Antibiotikum dazu und dann ist wieder mal Ruhe.

00:08:45: Das heißt, das verzögert alles hinten raus.

00:08:48: und dann muss man schon auch sagen, das wahrscheinlich das Bewusstsein und das Wissen um die Erkrankung selbst.

00:08:55: nicht in allen Teilbereichen der Medizin und allen Fächern so gut verankert ist, wie das vielleicht auch in der Thermatologie der Fall ist.

00:09:02: Wir kennen diese Erkrankung schon sehr lange und sehr gut und ich glaube schon, dass auch bei Hausärzten, die das natürlich schon auch erkennen, das ist gar keine Frage oder Kirurgen, aber dass dort in vielen Köpfen auch immer vorherrscht, dass man nichts machen kann, weil eben die Entwicklungen in der Behandlung dieser Erkrankung relativ neu sind und erst vor kurzem entstanden sind.

00:09:24: Und ich glaube, wenn man hier ein Bewusstsein schärfen kann, dass es eben neue Entwicklungen gegeben hat, die wir jetzt auch regelhaft einsetzen können und die die Patienten wirklich unterstützen können in ihrem täglichen Leben.

00:09:34: dann hätten wir schon auch mit diesem Podcast wahnsinnig viel geschafft.

00:09:37: Genau das wollen wir tun.

00:09:38: Bitte erzählen Sie uns über diese neuen Entwicklungen.

00:09:40: Was gibt es da?

00:09:40: Also man muss hier schon auch sagen und Industrie ein großes Lob aussprechen, die Substanzen entwickelt hat, die für entzündliche Erkrankungen.

00:09:49: Das kann man mal ganz global und pauschal sagen, entwickelt worden sind.

00:09:54: Und diese Substanzen wirken eben nicht nur bei einer spezifischen Erkrankung, sondern oftmals bei vielen verschiedenen Erkrankungen.

00:10:01: Und man hat einfach mal versucht, ob denn so ein Produkt, so ein Präparat bei der HS wirksam sein kann.

00:10:08: Und tatsächlich war das der Fall.

00:10:10: Und das war wirklich ein Aufschlag und ein sichtbar machen der Erkrankung.

00:10:15: Und ich kann mich dann diese Zeit sehr gut erinnern, weil ich war da fast von erster Stunde mit dabei, wie diese Studien gelaufen sind.

00:10:22: Und man hat gesehen, man kann doch was tun.

00:10:25: Und das war ein wirkliches Aha-Erlebnis für viele.

00:10:28: Und seither ist das Interesse an der Erkrankung gestiegen.

00:10:32: Es ist mehr und mehr Forschung gekommen, die sich auch mit den Ursachen.

00:10:36: Wie kommt es denn überhaupt zu dieser Erkrankung beschäftigt?

00:10:40: Und das ist ja im Wahrheit der Schlüssel zum Erfolg.

00:10:42: Wenn wir wissen, warum und wie etwas passiert, dann haben wir oftmals auch ganz gute Möglichkeiten, dort einzugreifen und effektiv wirksam zu sein.

00:10:50: Haarvollickel haben wir schon gesagt.

00:10:52: Es nimmt seinen Ausgang in den Haarvollickeln.

00:10:55: Was wir nicht gesagt haben, ist, es ist eine chronische Erkrankung.

00:10:58: Ganz ein wichtiger Punkt.

00:10:59: Und

00:10:59: das ist das, was viele Patientinnen dann so zermürbt.

00:11:03: Weil viele sagen, ich kann nicht mein ganzes Leben Antibiotika schlucken.

00:11:06: Das ist ja nicht gesund.

00:11:07: Also gibt es Hoffnung, von wie vielen Menschen sprechen, wie viele Menschen leiden in Österreich an Acne-Inversa?

00:11:15: Das ist eine sehr gute Frage und wir können es de facto eigentlich nur schätzen.

00:11:19: Es gibt schon so ein bisschen Erhebungen, die uns Zahlen liefern und das schwankt aber sehr von ganz wenig von einer Prävalenz, also einer Anzahl an Patienten, die momentan alle erkrankt sind.

00:11:33: von null Komma fünf bis hin auf vier Prozent der Gesamtbevölkerung.

00:11:37: Also das sind schon ganz ordentliche Zahlen.

00:11:40: Die Wahrheit liegt wahrscheinlich irgendwo in der Mitte.

00:11:42: Ich hätte mal geschätzt, dass ein Bauhaus irgendwo bei einen halb Prozent der Bevölkerung haben, diese Erkrankung.

00:11:49: Also das ist nicht nichts ganz im Gegenteil.

00:11:51: Das ist eine relativ große Zahl von Patienten.

00:11:54: Und wir gehen davon aus, dass eine durchaus beträchtliche Dunkelziffer nach wie vor vorhanden ist, weil sich eben diese Menschen mit der Erkrankung zurückziehen.

00:12:03: Aber wir gehen momentan davon aus, dass die Dunkelziffer, schöne Analogie hier, weil das sind wirklich im Dunkeln diese Patienten, wahrscheinlich wesentlich höher ist.

00:12:11: Haarvollickel haben wir schon als Ausgangspunkt dieser Erkrankung erwähnt.

00:12:16: Welche Ursachen könnte noch vorhanden sein?

00:12:19: Wir gehen derzeit davon aus, weil wir sehen, dass diese Erkrankung in gewissen Familien auch geholft vorkommt, dass es wahrscheinlich auch eine genetische Komponente gibt bei der Erkrankung.

00:12:31: Das muss man sich aber ein bisschen komplexer vorstellen.

00:12:33: Das ist nicht eine Veränderung im Erbgut, die dann zu der HS führt, sondern das sind wahrscheinlich ganz, ganz viele verschiedene kleine Veränderungen, die dann in Summe ein Risiko für die Entwicklung dieser Erkrankung ergeben.

00:12:48: Das ist Gegenstand aktiver Forschung.

00:12:50: Und ich kann mir gut vorstellen, dass wir das in Zukunft ein bisschen besser einordnen können.

00:12:55: Beim Prostkrebs weiß ich, aus eigener Erfahrung wird das immer abgefragt, ob es in der weiblichen Verwandtschaft irgendwelche Vorkommnisse gab, aber hier müssen erst Daten weiter gesammelt werden.

00:13:06: Absolut,

00:13:06: das ist noch zu früh.

00:13:08: Warum spielen Hausärztinnen und Thermatologinnen bei der Früherkennung eine so besonders wichtige Rolle?

00:13:14: Weil sie einem sehr oft der initiale Anlaufpunkt sind, die erste Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten mit ihren Beschwerden mal zum Arzt zu gehen.

00:13:24: Das ist in Österreich der hausärzte Hausärztin.

00:13:27: Und ich bin überzeugt davon, dass die Hausärzte grundsätzlich die Erkrankung sehr wohl erkennen, aber vielleicht eben noch nicht ganz klar ist, welche therapeutischen Möglichkeiten heute, zwanzig, fünfundzwanzig zur Verfügung stehen.

00:13:41: Und deshalb spielen sie so eine entscheidende Rolle, dass sie eben hier als Wegweiser dienen, um diese Patienten entsprechend anzubinden und weiter zu vermitteln.

00:13:51: Auch wenn das in Österreich nach wie vor nicht immer ganz leicht ist, muss man schon auch sagen.

00:13:55: Spezialisierte Zentren kann man an einer Hand abzählen, gibt es nicht viele.

00:14:00: Aber auch bei den Thermatologen, die jetzt nicht per se ein Zentrum sind, wird die Bereitschaft und auch die Aktivität, diese Erkrankung zu behandeln, immer, immer größer und das kann man nur begrüßen.

00:14:14: Sie haben in Wien die erste HS-Ambulanz in Österreich gegründet.

00:14:18: Weshalb war Ihnen das ein Anliegen?

00:14:21: Das hat zwei Facetten.

00:14:22: und zwar hat mein ehemaliger Chef der Prof.

00:14:26: Rappersberger schon sehr sehr früh begonnen, diese Patienten relativ radikal zu behandeln und zwar mit dem Messer.

00:14:34: Man darf nämlich nicht vergessen, dass wenn diese Erkrankung auf ein Areal gut begrenzt ist.

00:14:39: Wenn zum Beispiel die rechte Achsel zwar wild betroffen ist, aber nur die rechte Achsel betroffen ist, dass wenn man dieses Hautareal relativ großflächig schlicht und ergreifend, so brutal das klingt, rausschneidet, dass man dort in diesem Areal die Erkrankung in vielen Fällen heilen kann.

00:14:58: Das ist doch die einzige Methode, die uns bekannt ist, wo wir wo das gelingen kann.

00:15:03: Und er hat schon sehr früh begonnen, diese RS-Patienten anzunehmen und nach Möglichkeiten der Behandlung zu suchen und hat dann wild mit seinem Team zu operieren begonnen.

00:15:12: Und das sei erfolgreich.

00:15:14: Und ich habe mich damals wissenschaftlich auch mit diesem Teil noch als Assistenzarzt auseinandergesetzt.

00:15:18: Und das hat international tatsächlich sehr großen Anklang gefunden, wie wir diese Daten dann auch publiziert haben.

00:15:23: Das wirkt noch bis heute.

00:15:27: Und dann war der Weg zur Etablierung der ersten HS-Ambulanz ein ganz ein kurzer.

00:15:32: Also ich habe gesehen, es gibt hier eine medizinische Not, es gibt hier eine Medical Need, wir müssen was für diese Patienten tun.

00:15:38: und auch wenn es damals noch nicht viel medikamentöse Behandlungsformen gegeben hat, war es dennoch wichtig einfach auch... Um zu lernen, mit wem haben wir es denn überhaupt zu tun hier?

00:15:48: Und für die Bar, wo das in Frage kommt, auch die Operation anbieten zu können.

00:15:52: Und da gibt es noch immer diese Operation?

00:15:54: Absolut.

00:15:54: Also sie haben eine Kombination von Methoden.

00:15:56: Das ist das Effektivste.

00:15:58: Die Kombination aus einer medikamentösen Therapie kombiniert eben mit einer operativen Therapie dort, wo es sinnvoll ist.

00:16:05: Jetzt will ich schon wieder Zahlen von Ihnen abfragen, obwohl wir gerade besprochen haben.

00:16:09: Dunkelsiefern sind ganz groß, aber trotzdem, was ist Ihrer Meinung der ungedeckte Versorgungsbedarf in Österreich?

00:16:15: Ich

00:16:15: kann da nur Rätsel hatten, es ist wirklich so.

00:16:18: Wir wissen, dass wir in unserem spezialisierten Zentrum, ich glaube jetzt mittlerweile den tausendsten Patienten registriert haben, das ist schon einmal eine Zahl und dass unsere Wartezeiten auf neue Termine lang sind.

00:16:31: Und diese Wartezeiten werden nicht kürz und nicht kürz, sondern das sind nicht mehr Patienten wiederkommen, sondern weil immer neue Patienten dazukommen.

00:16:38: Das heißt, es spricht sich natürlich zum einen herum, dass wir uns damit beschäftigen und dass das eine Anlaufstelle ist.

00:16:43: Und zum anderen, glaube ich, spricht sich es auch in den Kreisen der Heiß-Patienten um, die durchaus miteinander vernetzt sind auf sozialen Medien und anderen Plattformen und sich eben austauschen und sagen, hey, das kannst du machen, hier kann man was verbessern und so weiter.

00:16:58: Das ist ja nur zu begrüßen.

00:17:00: Und wir müssen eigentlich eher schauen, dass wir diesen Bedarf jetzt mal nachkommen.

00:17:04: Also, da gibt es schon natürlich selbst Silvigoppen, selbstverständlich, ist ihre Ambulanz auch so eine Art Schulungszentrum.

00:17:10: Absolut, also im Erstkontakt, das ist ein Langer.

00:17:13: Wir haben verschiedene Sachen abgefragt, es wird auch eben gesamtheitlich geschaut.

00:17:18: Es geht nicht nur um die Haut, es geht auch, weil wir eben wissen, dass viele andere Faktoren noch mit dem Rennen sind.

00:17:23: Es geht um Möglichkeiten, Lebensstiländerungen, heißt versuchen die Patienten dorthin zu bekommen, dass sie sich auch wirklich wieder mehr bewegen können und nicht eben alles wehtut.

00:17:34: Möglichkeiten anzubieten, Raucherentwöhnung wahrzunehmen, Möglichkeiten anzubieten.

00:17:39: Gewohnheiten vielleicht auch ein bisschen anzupassen.

00:17:41: Also da tut sich was.

00:17:42: Diese ersten Gespräche sind sehr intensive, aber sie sind ganz wichtig, weil das dem Patienten natürlich auch die Hoffnung mitgibt, die sie brauchen in der Behandlung einer so komplexen Erkrankung.

00:17:54: Können alle Erkrankten heute geheilt werden?

00:17:58: Nein, absolut nicht.

00:17:59: Das muss man ganz klar vorweg sagen.

00:18:01: Heilung ist auch ein sehr großes Wort.

00:18:03: Wir haben schon gesagt, das ist eine chronische entzündliche Erkrankung, deren tatsächliche Ursache neben den vielen Auslösefaktoren, die es sehr wohl gibt, deren Ursache wir eigentlich nicht kennen.

00:18:14: Da ist noch viel Forschung notwendig und im Gange und ich denke, dass wir schon ans Ziel kommen werden, aber momentan sind wir das nicht.

00:18:21: Und ich glaube, solange wir nicht wirklich benennen können, was wir vor uns haben und den Finger in die Wunden legen können, um diese Erkrankung zu stoppen, solange wir jetzt auch noch dauern, bis wir wirklich noch breiter Therapieeffekte anbieten werden können.

00:18:34: Also wir können wohl bei dem... Großteil der Patienten eine wesentliche Verbesserung erreichen, nicht?

00:18:40: Man muss auch mit dem Patient zusammen versuchen Therapieziele abzustecken und auch die Erwartungshaltung und Erwartungsmanagement betreiben.

00:18:47: Wenn der sagt, ich möchte das wegkommen, kann ich nur sagen, ja, verstehe ich.

00:18:50: Aber das werden wir nicht schaffen.

00:18:52: Wir können jetzt einmal im ersten Schritt schauen, was ist besonders schlimm?

00:18:55: Es sind vor allem die Schmerzen.

00:18:57: Es ist vor allem der Narbenzug.

00:18:58: Es ist vor allem das Ätern, das aus diesen Fistelgängen heraus rinnt und so weiter.

00:19:03: Also, man muss mal die wichtigen schweren Sachen anpacken und schauen, dass man dort einen missbaren Erfolg erzielen kann.

00:19:10: Und das gelingt in den allermeisten Fällen eben doch.

00:19:13: Aber das sind wir von einer Heilung.

00:19:15: nicht selten, doch noch ein schönes Stück weg.

00:19:17: Also ermutigen, ermutigen, ermutigen, nicht aufgeben, weil ich kann mir gut vorstellen, wenn man das jahrelang hat und alles Mögliche probiert hat.

00:19:24: Es

00:19:24: ist ein Müheband.

00:19:25: Das ist

00:19:25: Wahnsinn.

00:19:25: Es

00:19:25: ist absolut ein Müheband und gerade diese Zuversicht und diesen Mut auch wieder ein bisschen mitzugeben, der ist in meinen Augen gerechtfertigt.

00:19:32: Warum?

00:19:33: Weil sich eben auf der Therapielandschaft für diese Erkrankung vieles, vieles tut und ich sehe in der Zukunft noch einige Innovationen und Entwicklungen, die Patienten... weiter helfen werden.

00:19:46: Trotzdem reichen offenbar die bestehenden neuen Therapieansätze für die Betroffenen nicht ganz aus.

00:19:51: Warum?

00:19:52: Weil sie eigentlich nicht spezifisch für die Erkrankungen entwickelt wurden.

00:19:56: Sondern man hat gesehen, es gibt gewisse Entzündungsmuster, die anderen Erkrankungen ähnlich sind.

00:20:01: Und die logische Schlussfolgerung ist, dann probieren wir es doch mal mit den Behandlungen, die diesen anderen Erkrankungen sehr gut funktionieren.

00:20:08: Vielleicht funktioniert es ja bei der HS auch.

00:20:10: Und das war tatsächlich der Fall.

00:20:12: Und man hat In meinen Augen erstaunlich gute Ergebnisse mit Medikamenten erzielt, die ursprünglich eigentlich für was ganz anderes entwickelt worden sind.

00:20:21: Und das See meiner Medizin sehr oft, das ist jetzt nichts, nichts ganz außergewöhnliches.

00:20:26: und dennoch sind das momentan die Präparate, die wir zur Verfügung haben.

00:20:31: Und so ein wirkliches Präparat, das spezifisch für die HS entwickelt worden ist, das haben wir in dem Sinn noch nicht.

00:20:39: Und ich glaube, dass dort auch einiges noch zuholen ist, weil momentan können wir nur einen Teil der Patienten mit diesen Medikamenten wirklich gut helfen.

00:20:50: Und ein anderer Teil profitiert nicht von diesen Präparaten.

00:20:53: Und da müssen wir durch, da müssen wir uns mit den Tools, die wir jetzt in der Hand haben, versuchen entlang zu handeln.

00:20:59: Weil, wie gesagt, ich sehe es zuversichtlich, dass die Innovationskraft in der Thermatologie und in der Forschung und Entwicklung hier neue Innovationen und Behandlungsmöglichkeiten eröffnen wird, von denen wir heute noch gar nichts wissen.

00:21:13: Internationale Unterstützung und große Aufmerksamkeit für Ihre Forschung?

00:21:16: Grundsätzlich, ich würde sagen jetzt nicht für meine Spezifischen.

00:21:19: sondern grundsätzlich für die Forschung in der HS.

00:21:22: Hier ist die Aufmerksamkeit in Nordhamm gestiegen.

00:21:24: Es gibt eigene Kongresse, die sich mittlerweile mit dieser Erkrankung beschäftigen, so wie es früher auch bei der Akne Vulgaris, also der bupateren Akne Kongresse, nur für diese Erkrankung gegeben hat.

00:21:35: Und seit es hier effektive Behandlungen gibt, sind diese Kongresse auch wieder verschwunden, weil das Problem grundsätzlich gelöst ist.

00:21:41: Da tut sich einfach wahnsinnig viel und sie haben sehr schön einen Aufschlag gemacht mit dem Hinweis, dass wir hier wahrscheinlich mit einem Sammelbegriff viele verschiedene Erkrankungen ein bisschen zusammenfassen.

00:21:53: Ich denke schon, dass sie zu einem Erkrankungsbild gehören, aber dass dieses Bild eben sehr viele verschiedene Farben haben kann.

00:22:01: Und das sehen wir auch, weil wir versuchen natürlich, und die Thermatologen sind dafür predestiniert, wir schauen gerne, wir versuchen durch das, was wir sehen, Kategorien zu finden, weil nicht jede HS schaut gleich aus.

00:22:14: Und wir versuchen jetzt auch zu sehen, es ist die Kategorie A, wirkt da besonders gut eine antibiotische Therapie.

00:22:20: Kategorie B wirkt da besonders gut eine biologische Therapie.

00:22:24: Kategorie C ist davon die chirurgische Behandlung vielversprechend.

00:22:28: Also wir versuchen uns über diesen Phenotyp, über die Präsentation, wie schaut's aus, hinzuhandeln, die Erkrankung auch ein bisschen ein bisschen einzuteilen und damit hoffentlich auch besser verstehen zu lernen.

00:22:41: Das wenige, was ich weiß, ist, die Haut ist unser größtes Organ.

00:22:44: Da gibt es auch Diskussionen.

00:22:47: Bei manchen Tossieren.

00:22:49: Das ist weniger oft in der Diskussion.

00:22:51: Der andere, den Leber.

00:22:53: Es geht ja um eine Oberfläche.

00:22:54: Es ist eine große Oberfläche.

00:22:56: Darauf

00:22:56: wollte ich gerade zu sprechen kommen.

00:22:58: Also wir haben gesprochen über Medikamente, Bewerte und Neue.

00:23:04: Wir haben gesprochen über den chirurgischen Eingriff.

00:23:06: Das tatsächlich, das noch immer wirkt.

00:23:09: Und man schaut auch tief in die Hautschichten hinein mit bildgebenden Methoden.

00:23:15: Was sieht man da?

00:23:17: Dort sieht man vor allem bei den fortgeschrittenen Formen der HS die Fistelgänge.

00:23:23: Also wenn oft und wiederholt Abszesse entstehen, dann kommt es zu einem Umbau-Prozester-Haut und zur Ausbildung von Lippenfisteln.

00:23:33: Das ist eine ganz spezielle Art der Fistel, die man bei der HS findet.

00:23:37: Da hilft es auch gar nichts, wenn man die versucht zu tamponieren, wie das bei anderen Fistelarten ja wohl funktionieren kann.

00:23:43: Das funktioniert dort gar nicht.

00:23:44: Die sind epithel ausgekleidet, das ist wie Haut, wie man sie an der Oberfläche sieht.

00:23:48: Das heißt, das einzige, was man in dem Fall, wenn das mal vorhanden ist, machen kann, um so eine Fistel zum Stillstand zu bringen, ist das Messer zu zücken.

00:23:57: So hat das klingt, wenn die mal da ist, die kann man nicht mehr wegzaubern.

00:24:00: Das heißt, es ist das Ziel mit den Behandlungen, mit den Medikamentösentherapien in einem Stadium zu beginnen, wo noch keine Fisteln da sind, idealerweise.

00:24:10: Weil es erst gar nicht zu diesen Fisteln kommen soll, die man dann nur mehr mit dem kirurgischen Eingriff lösen kann.

00:24:16: Und was wir da brauchen ist, um einfach zu sehen, wie ausgedehnt ist die Erkrankung, nehmen wir doch immer wieder mal auch eine bildgebende Diagnostik dazu, die uns zeigt, wie ein Fistelgang reicht, im Unterhautfettgewebe auch noch bis an den Muskel heran.

00:24:30: Das sehen wir gar nicht einmal so selten.

00:24:32: Sie haben gesagt, es geht jetzt sehr, sehr schnell.

00:24:34: So schnell es halt geht in der Wissenschaft.

00:24:36: Es tut sich was.

00:24:38: Es gibt Hoffnung, es gibt neue Ansätze.

00:24:42: die auch schon funktionieren.

00:24:44: Jetzt haben wir bald zwanzig, sechsundzwanzig.

00:24:47: Wie schaut's aus, zwanzig, dreißig?

00:24:49: Was erwarten Sie bis dahin?

00:24:51: Ja, meine hellserischen Fähigkeiten sind leider limitiert.

00:24:55: Man spricht anderes über sie, sonst würde ich hier gar nicht anfangen.

00:24:57: Nein, nein, nein, nein.

00:24:59: Ich glaube schon, dass wir auch neue Substanzgruppen sehen, die wir jetzt vielleicht noch nicht so lange auch bei anderen Erkrankungen im Einsatz haben, die eben bei der HS wirksam sein können und die eng gesetzt werden können.

00:25:12: Wir können nur hoffen, dass dieses Feld sich weiterhin so breit und so schnell entwickelt, weil, selbst wenn es jetzt nicht für die HS entwickelt wurde, wenn auch nur drei von zehn HS-Patienten von dieser Behandlung profitieren, dann sind das drei mehr als jetzt.

00:25:28: Und wir lernen ab dem Moment, wo wir diese Präparate in der Hand haben, den Umgang mit diesen Präparaten, heißt, wir erkennen zunehmend, welcher Patient profitiert wovon.

00:25:38: Und das muss man manchmal einfach testen.

00:25:41: Und die klinischen Studien geben natürlich schon Hinweise, aber da haben wir das gleiche Problem wie sonst auch.

00:25:46: Da wird alles in einen Topf geworfen.

00:25:49: praktische Umgang in der täglichen Routine.

00:25:52: Da kommt dann das Feintuning noch dazu.

00:25:54: Und darum sind wir gar nicht so selten bei den entzündlichen Hauterkrankungen besser im Outcome als das, was man in den klinischen Studien, Zulassungsstudien vorher gesehen hat.

00:26:04: Weil wir einfach schon wissen, der Patient könnte eher von dieser einen Therapie besonders gut profitieren und der andere vielleicht nicht so sehr.

00:26:12: Also wir sind da schon dabei.

00:26:15: Ich nenne es ganz gern Feintunen in der klinischen Praxis.

00:26:18: Viel Skepsis schlägt da und dort der künstlichen Intelligenz entgegen.

00:26:23: Hilft sie Ihnen bei der Auswertung?

00:26:25: Die künstliche Intelligenz, oder sagen wir es mal so, das Beurteilen von Bildern.

00:26:30: Das ist ja Thermatologie ist ein Schaufach.

00:26:33: Das Beurteilen von... Das hat mich schon relativ früh fasziniert und ich habe damals noch Studentin bei mir und war aber auch schon bei der HS extrem engagiert und interessiert.

00:26:44: und jetzt diese sehr erfolgreiche Fachärztin und absolute Expertin bei dieser Erkrankung.

00:26:49: Der Antonia Vierla hat dieses Projekt jetzt zu einem erfolgreichen Ende gebracht und hat es geschafft mit eben künstlichen Intelligenzansätzen eine Kategorisierung der Erkrankung zu schaffen.

00:27:01: Der HS und zwar das schwere Graz.

00:27:04: Man muss sich vorstellen, heute definieren wir den Schweregrad, indem wir mühsam und oftmals Fehler behaftet, Knoten, Fisteln, Abszesse, Tunnel zählen.

00:27:14: An allen Stellen.

00:27:14: das dauert, das ist auch ungenau, wenn sich da für verschiedene Leute bieten, die Knoten und Fisteln und Abszesse zu zählen, da eine bewertet das ein bisschen so, da kommen unterschiedliche Dinge heraus.

00:27:24: Ein Bild wird immer von einem System mehr oder minder gleich bewurteilt.

00:27:29: Wir haben eben sehr schön zeigen können, dass man mit ganz einfachen Fotos, die haben wir damals mit Handykameras gemacht, also gar nicht hochtechnologisch automatisiert verarbeitet einen Score rauskriegt, der dem klinischen Verlauf der Erkrankung perfekt angepasst ist.

00:27:43: Und das wäre natürlich ein Tool, wenn wir das in die Breite kriegen, dass einfach den klinischen, den täglichen Umgang und die Messung der Schwere der Erkrankung wesentlich vereinfachen würde.

00:27:54: Und ich kann mir gut vorstellen, dass wir in Zukunft mehrere solche Tools anwenden werden.

00:27:58: Und dann geht es schneller?

00:27:59: Es

00:27:59: geht einfach schneller und es ist genauer und es ist repräsentativer für die Erkrankung.

00:28:03: Herr

00:28:04: Vorragend.

00:28:05: Hochinteressant.

00:28:06: Alles Gute Ihnen.

00:28:07: Herzlichen Dank, dass Sie da waren, Primarius Posch.

00:28:10: Gerne mehr von Ihnen hören möchte.

00:28:12: Sie haben einen eigenen Podcast.

00:28:14: Ganz richtig.

00:28:15: Ich habe mit Februar diesen Jahres einen Podcast für ein medizinisches Fachpersonal ins Leben gerufen.

00:28:22: Der nennt sich Auflicht.

00:28:23: Es ist ein Experten-Podcast, wo es um dermatologische Fragestellungen geht.

00:28:28: Und wenn wer Interesse hat, findet man auf Spotify und Apple-Podcasts.

00:28:32: Gerne reinhören.

00:28:33: Wie gesagt, Fachsprache ist hier schon der Ton.

00:28:36: Nichtsdestotrotz, wir haben ja auch sicher viele Kolleginnen und Kollegen hier.

00:28:40: Beim Podcast dabei, wenn Sie Interesse haben, hören Sie bitte gerne hinein.

00:28:43: Ich freue mich.

00:28:50: Und wenn Sie mehr über Acne Inversa wissen wollen, dann finden Sie den Link zur HS-Ambulanz in unseren Show-Notes.

00:28:57: Finden Sie weitere Informationen und Unterstützung in der HS-Ambulanz der Klinik Landstraße.